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１ケ月、更新しなかったけど、この間にもいろいろあった。
10月8日より左耳が突然聴こえなくなり、2週間放置後耳鼻科へ。
原因不明の「突発性難聴」と告げられた。
聴こえなくなってすぐ耳鼻科を受診していたら良かった。
それから、6日間1日も日をあけずにステロイドの点滴（2時間）が続いた。
ステロイドのせいで一気に体重は5kg増。終わると共に、手と顔と脚のむくみ
もとれ（一晩10回ほどのトイレで）5kg減。
結局、回復せず、常時金属音がし、多人数のところへ行くと
全く会話が反響して聴こえない。左側からしゃべってこられると
内容が把握できない。
それでも聴こえるようになるように祈りながら、毎日耳の周りをもんだり、
ツボを押したり、ついでに目のまわりも軽く押さえたりもうこれ以上
今ある機能が衰えないようにしている。
まだまだあった。
11月5日に採血すると、白血球が1100に！！
抗がん剤治療もしていないのにこれほど下がるとは。
白血球を上げる注射をし、抗生物質を処方され、マスク着用を
言われた。自覚症状は全く無かったのに、2日後にまた採血。
正常に戻ったけど、私の右腕は、針の穴だらけでかわいそうだった。
その間も、吐き気が続き、トイレにかけこむことしばし。。。
今も続いている。
病院と家のみの生活もあきあきして、家族3人で外食をした。
フラフラしながらでも、久しぶりの外出でうれしかった。
近くの大型家電のレストランフロアでベトナム料理を食べたけど、
梅田の「ベトナムフロッグ」の方が好みだった。
紅葉も見に行きたいなあ〜
近くに住む弟の義父より、立派な国産松茸をいただいた。 我が家では、ほとんど買うことがないので、家族みんなびっくりするわ うれしいわで、しばし香りを楽しんだ。
もちろん松茸ごはんを作り、お代わりし堪能した。 今日は、松茸のお吸い物をしようかと思う。
いろいろとあるけど、おいしいものが食べられて幸せ。
このところ次から次にバラの花が咲いて、香りと共に楽しませてくれる。
家庭菜園は、今年の暑さでだめだったけど、このバラは葉も伸び、いつもより
蕾がたくさんつき、楽しみである。
最近の私の症状だけど、１週間前にエクジェイドの副作用で、早朝４時間ほど
吐き通しとなり（胃液のようなものしか出なかったけど）、今も休薬している。
２倍の量に薬が増えたあたりから、むかむか吐き気はあったけど
我慢していたけど、さすがあの吐き気の恐怖から飲みたくない。
飲まないと心配ではあるが、、、
左耳も聴こえなくなった。耳鼻科に近々に行く予定だけど、いろいろと
出てくるなあと不思議と人ごとのように思える。もう、暗い話題はいや！！
昨日は、２回目（２週間目）の血液内科受診日だった。
「エクジェイド」効果を期待しつつ、採血の結果報告を聞いた。
フェリチンの値が、高過ぎて計測不可能なこと、とりあえず
「エクジェイド」の飲む量を２倍にし、１月単位でみていきましょう。
ついでにいろいろと先生に質問してみた。
２年前までは、点滴で鉄分を体外に排出していたが、その効果も点滴中だけで
24時間持たなかった。新薬「エクジェイド」は、朝飲むと24時間効き目があり
画期的な薬である。
鉄分は、心臓に付着し心機能を一気に害するとのこと。
心臓が痛く、少し動くと心臓パクパク状態だったのもそのせいだったみたい。
新薬「エクジェイド」が無かった2年前までは、みんな亡くなっていただろうし、
私も主治医に任せていたら、同じ運命だったのだ！
近くの内科医と血液内科にかかっていなかったらと思うと、、、
そんなショッキングなことを改めて知り、
病院から帰宅してから今まで、ずーっと昏々と寝こんでしまった。
不思議なことに食欲はあるので、時々起きては食べている。
「エクジェイド」HP
http://www.exjade.jp/patient/index.html
母の作ってくれたおもち６個。
「みんなによくしてもらってるけど、今の私には誰にもお返しができない。」
と言ったら。。。
朝起きて、なぜか涙が止まらなく流れた。
9月10日に、やっと「血液内科」に院内紹介状で回してもらった。
主治医では、説明してくれないことを聞いて、やはり無理矢理にも
回してもらって良かったと痛感した。
輸血を繰り返していると血清フェリチン値（貯蔵鉄分）が上昇し
心機能、肝機能などの障害を起こすとのこと。
一般の基準値は、4〜87ng/mlだが、1,000ng/mlを越えると
鉄キレート剤による治療に入らなければならない。
たまたま近くの内科で7月13日に調べた血液データーを持っていたので
見せたら、先生も驚き鉄分を体外に出す新薬「エグジェイド」を
処方してくださった。
その時の値は、3125ng/ml
きゅうりを切るだけで心臓ドキドキ、胸の痛みもそのせいだったのかもしれない。
血清フェリチン値を調べること無く、このまま輸血を続け
（その前に鉄分点滴までしていたのに）ていたらと思うとぞっとした。
と同時に主治医に対する不信感が再びわいてきた。命にかかわることを
軽視しすぎである。何人の人が死ななくてもいいのに、死んでいったのだろうか
と思わざるをえない。
病院より帰宅した夜から、38℃以上の熱が2晩3日が続いた。
いつもならこの位の熱は頻繁に出ていたし、へちゃらだったが
今回は様子が違っていた。身体のふらつきはひどく食欲もなく。。
夫は、朝から夜中まで、頭をひやしてくれ、からだをさすり、食べられそうな
ものを作ってくれたり献身的に看病してくれた。（体重が1kg減ったそうだ）
おかげで3日目にやっと平熱に戻り、からだも楽になった。
こうしてブログ更新もできるようになったし、
仕事も情報収集しコンセプトを作成したり、夫と空間のアイデアを
出し合ったりしているとしみじみと幸せだなと思う。
明日も午前中はゆっくり休み、午後から仕事を楽しもう！
夏は麦茶と飲んでいたけど、最近のお気に入りは、仕事先からいただいた「カテキン茶」。
ミネラルウォーターにカテキン茶のティーバッグを入れるだけの超お手軽茶。
この暑いのに毎日麦茶を沸かすのは、負担であった（夫には）。
味もおいしく、完全無農薬茶で安心。
美容、健康にもとてもいいらしい。爽やかなグリーンに氷をいれると涼しげ。
冷たい飲み物は身体を冷やすから良くないと思うけど
この暑さには抵抗できない。
身体の不調と暑さによって、今までの食べ物飲み物の私のルール（気配り）は
一切なくなった。
食べたいものを食べ、飲みたい者を飲み、インスタント食品やジャンクフードでも
食べたいと思ったら食べるように様変わりした。
こだわりがなくなったといったら、聞こえはいいけど
本当はどうでもよくなったのだ。
食べ物に限らず、生活もしかり。寝たい時寝て、夜更かしもするし、
テレビをかけっぱなしにしたり、夜中にMacに向かったり、、
だんだん自分の中のいろんなものが、ゆるんでいっている気がする。
